Новости и события

20.11.2018 Когда понимаешь, прошло много лет, сколько нужно еще сделать… 20.11.2018 22:33

Когда мы начинали только коллективно взаимодействовать с врачами и властью, это были робкие шаги. Много раз слышали из уст родственников, друзей, что ничего не получиться, это система, не изменишь... И понадобилось время, чтобы увидеть результаты.

20.11.2018 Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями 20.11.2018 20:48

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом  был  направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения  Российской Федерации.

«Подсолнух» ждут в Ростове-на-Дону 20.11.2018 13:40

1 декабря Фонд «Подсолнух» приглашает на  Пациентскую школу в Ростове- на –Дону всех, кому необходима поддержка в борьбе с первичным иммунодефицитом

20.11.2018 Самара. Встреча с Губернатором 20.11.2018 13:20

Самарская организация рассеянного склероза – победитель Президентских грантов 2018 года, стала участником заседания при Губернаторе Самарской области.

19.11.2018 Жулев: Предложения ОНФ позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России 19.11.2018 22:29

Член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил о том, что предложения Общероссийского народного фронта позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России.

19.11.2018 Калмыкия. Школа пациентов 19.11.2018 11:09

19 ноября 2018 года на базе КУ РК «Республиканский центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», в рамках проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья», реализуемая при поддержке Фонда президентских грантов,  была проведена Школа по защите прав пациентов по теме: «Лекарственное обеспечение в РФ льготных категорий граждан».

18.11.2018 Уфа. Правовая школа для пациентов 18.11.2018 11:49

В рамках реализации проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов 18 ноября 2018 года в г. Уфа в конференц зале «Классик» Амакс- турист отеля, прошла школа пациентов.

18.11.2018 Хакасия. «Десять лет вместе» - конференция в Республиканском музейно-культурном центре 18.11.2018 11:13

18 ноября 2018 года в Республиканском музейно-культурном центре состоялась конференция «Десять лет вместе», посвященная юбилею Хакасского регионального отделения общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот».

16.11.2018 Ведущие дерматологи выступают за изменение критериев инвалидности пациентов с псориазом 16.11.2018 22:42

Поднят вопрос о необходимости создания рабочей группы по вопросу нетрудоспособности пациентов с кожной формой псориаза (без суставных проявлений) и внесены предложения по внесению дополнений в текущие критерии установления инвалидности для пациентов с псориазом

16.11.2018 Сопредседатель ВСП принял участие в совещании по вопросам повышения эффективности системы лекарственного обеспечения с президентом РФ 16.11.2018 09:45

16 ноября 2018 года президент России Владимир Путин провёл выездное совещание о мерах по повышению эффективности системы лекарственного обеспечения россиян на Санкт-петербургском заводе «Герофарм».

15.11.2018 Самара. Расширенное заседание при УПЧ Самарской области 15.11.2018 18:55

Нарушения прав человека в сфере ЖКХ обсудили в областном аппарате омбудсмена.

15.11.2018 Делайте то, что задумали. Делайте сегодня! 15.11.2018 18:45

О канале, о идеях, о людях…

15.11.2018 Врио губернатора Беглов решил оставить пациентов с рассеянным склерозом без лекарств 15.11.2018 16:29

Сегодня депутаты Законодательного собрания получили поправку губернатора в бюджет Петербурга на 2019 год. Но не нашли в ней ни слова о расходах на обеспечение лекарствами петербуржцев с рассеянным склерозом. Напомним, вице-губернатор Анна Митянина сообщала «Доктору Питеру» о том, что комздрав подал заявку на 193 млн рублей для закупки лекарств, необходимых по жизненным показаниям.

14.11.2018 Самара. Школа правовой грамотности 14.11.2018 22:14

В рамках реализации проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов в г. Самара прошла школа пациентов.

14.11.2018 Таганрог. Подведение итогов работы проекта 14.11.2018 14:47

Проект завершился, но работа продолжается