Главная \ Новости и события \ Самарцев с нарушениями иммунитета ждут в пациентской школе

pgrants_logo

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов президентскиегранты.рф

Самарцев с нарушениями иммунитета ждут в пациентской школе

« Назад

23.11.2017 17:44

По оценкам иммунологов у 1 из 500 россиян могут быть врожденные нарушения иммунитета. Вот только диагностируют первичный (врожденный) иммунодефицит не у каждого пациента и не всегда вовремя. Средняя задержка с постановкой диагноза составляет около 6 лет. А ведь после подтверждения заболевания и назначения терапии, еще нужно научиться качественно жить с этим заболеванием, оформить необходимые льготы, получить лекарства. Сделать это бывает совсем не просто, поскольку в России пока не существует федеральной программы поддержки пациентов с ПИД. В помощь таким пациентам Благотворительный фонд "Подсолнух" запустил проект пациентских школ и 25 ноября познакомит с ним самарцев.

В первую очередь, пациентские школы необходимы для того, чтобы научить пациентов с ПИД справляться с теми трудностями, которые могут возникнуть, поэтому первый блок занятий в школе - образовательный. Взрослые могут задать свои вопросы экспертам, получить информацию о своих законных правах на лечение и лекарственное обеспечение, научиться эти права отстаивать. Дети от 7 лет и подростки могут узнать больше о заболевании и тонкостях лечения, разобраться, как помочь себе во время долгих госпитализаций, что очень поможет им чувствовать себя увереннее и не бояться совершеннолетия.

Второй блок занятий в школе - психологический тренинг. Здесь дети и взрослые встречаются вместе: делятся своими историями, узнают об опыте других участников, учатся полноценно жить со своим диагнозом. Да и просто отлично проводят время в хорошей компании! А чтобы никто не устал, между двумя блоками занятий всех участников ждет вкусный обед, за которым пациенты могут познакомиться друг с другом поближе.

Экспертами пациентской школы в Самаре выступят психолог и арт-терапевт Фонда "Подсолнух" Александр Рунов, юрист Фонда "Подсолнух" Александра Романенко и главный внештатный специалист по аллергологии и иммунологии Минздрава Самарской области Александр Викторович Жестков. Начало занятий в 11.00. Место встречи - Самарский государственный медицинский университет, по адресу: улица Гагарина, 18. Для записи в школу нужно отправить заявку с указанием ФИО, точного диагноза, возраста и контактного телефона пациента на электронную почту runov@fondpodsolnuh.ru. Больше информации на сайте www.fondpodsolnuh.ru.