\ IX Всероссийский конгресс пациентов поднимет вопросы программы «7 нозологий»

Проект реализуется за счет средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

 

Команда проекта

IX Всероссийский конгресс пациентов поднимет вопросы программы «7 нозологий»

« Назад

22.11.2018 09:34

Ежегодный Всероссийский конгресс пациентов в девятый раз начнет свою работу 28 ноября 2018 года в Москве. На дискуссионной площадке для обсуждения наиболее актуальных и острых вопросов отечественного здравоохранения соберутся руководители пациентских общественных организаций и общественных советов, депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, руководитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, МИД, ФАС, ФФОМС, представители ООН и ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, а также лидеры профессиональных сообществ.

В этом году Конгресс стал частью линии мероприятий. По инициативе Всероссийского союза пациентов, 9 ноября состоялся Всероссийский форум «10 лет программе «7 нозологий», собравший более двухсот экспертов, вовлеченных в реализацию программы – из органов власти, врачебного и пациентского сообщества.

В 2008 году, в момент запуска, программа, сохраняющая жизнь пациентам путем льготного предоставления дорогостоящего лекарственного обеспечения, охватывала 19,4 тысяч человек. Сегодня программа обеспечивает препаратами уже 180,9 тысяч пациентов. Прирост числа пациентов в программе только в 2018 году составил по разным нозологиям 8-15%. В августе 2018 года Президент России подписал закон о расширении программы, в нее были добавлены препараты для еще пяти редких заболеваний.

Сегодня Программу «7 нозологий» («7 Высоко затратных нозологий») эксперты называют одним из самых успешных проектов, который когда-либо был реализован государством в системе лекарственного обеспечения. Главный показатель ее результативности – увеличение продолжительности полноценной жизни пациентов. Например, средний возраст больных гемофилией приближается сегодня к среднему по стране – 37,5 лет. За время работы программы численность таких пациентов увеличилась в 3 раза – с 2840 до 9426 человек. Число пациентов с высшим образованием выросло на 14%, а трудоустроенных на 23%.

Однако не все безоблачно. В первом квартале этого года пациенты в некоторых регионах столкнулись с перебоями в обеспечении жизненноважными лекарствами. К сожалению, это произошло за счет сокращения объемов закупок лекарственных средств закупаемых на следующий год. Возникают вопросы и в отношении качества отдельных препаратов, перечня препаратов и работы государственных структур по формированию таких перечней, формирования регистров пациентов. По данным ВСП 52% пациентов сталкивается со сложностями в получении лекарств. Цифры разнятся в зависимости от заболевания - среди больных гемофилией на проблему указало 12%, рассеянным склерозом - 36%, среди пациентов с трансплантированными органами - 65%.

Отмечая необходимость решения проблем льготного лекарственного обеспечения, Президент России Владимир Путин 16 ноября на выездном совещании в Санкт-Петербурге заявил: «Повышение качества и продолжительности жизни граждан - это одна из ключевых целей развития страны, именно вокруг этих задач, вокруг человека все должно крутиться, все строиться, в том числе и наши национальные проекты».

Тема льготного лекарственного обеспечения станет одной из центральных на предстоящем IX Всероссийском конгрессе пациентов.

На пленарном заседании с участием Министра здравоохранения России «Проблемы доступности и качества медицинской помощи на современном этапе» будут рассмотрены роль клинических рекомендаций, судьба стандартов, тарифы и КСГ, перспективы генетического скрининга и новые электронные сервисы для пациентов.

На заседании «Лекарственное обеспечение – достижения, проблемы и вектор развития» будут подняты темы стратегии лекарственного обеспечения, реализации целевых программ, формирование перечней, механизмы раннего доступа к инновационным препаратам, а также реализация системы фармаконадзора.

Заседание «Социальная защита пациента – медико-социальная экспертиза, реабилитация, обеспечение ТСР» рассмотрит основные проблемы, волнующие пациентское сообщество в области реабилитации, МСЭ и ТСР, реализацияи системы контроля за качеством медицинских изделий.

«Тема льготного лекарственного обеспечения для Всероссийского союза пациентов – одна из основополагающих. Пациенты, жизнь которых, в прямом смысле, зависит от государственной помощи, являются одним из активных движителей общественно-государственного взаимодействия. Так программа «7ВЗН» начиналась с того, что людей страдающих рядом смертельных хронических заболеваний было не чем и не на что лечить. И люди, защищая свою жизнь, свои семьи, объединялись в общественные организации, чтобы поднимать вопрос обеспечения жизнеспасающими лекарствами. Аналогично процессы идут последние 50-70 лет во всем мире. В Россию эта тенденция общественно-профессионально-государственного взаимодействия пришла четверть века назад», - прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

«Вначале это вопрос научного поиска» - рассказывает Ян Владимирович - «Примерно 60% всех научных исследований для тяжелых или неизлечимых заболеваний инициируются общественными организациями, которые запускают процесс поиска нужной таблетки. Вначале они ее запрашивают, а потом помогают государству и производителями довести лекарство до пациента. Программа «7 нозологий», как часть процесса доведения до пациента некого лекарственного препарата, спасающего его жизнь, была и остается для нас центральной точкой, фокусом работы. Можно много говорить о реабилитации, о качестве медицинских услуг, но, если не будет профильного медикамента, все остальные усилия бессмысленны. Вокруг этой точки выстраиваются остальные темы: и страхование, и импортозамещение, и экономика, и реабилитация, и оборот медицинских средств, и социальная работа», - отметил Ян Владимирович.

«На Конгрессе, безусловно, будут обсуждаться все системы льготного лекарственного обеспечения. «7 нозологий» – это одна из самых эффективных федеральных программ. Это жизни сотен тысяч людей. Но обсуждая проблемы и достижения «7ВЗН», мы обсуждаем проблемы и достижения всего льготного лекарственного обеспечения. Зацикливаться только на данной программе мы не собираемся, обсуждением будет самым широким. По результатам Конгресса мы планируем выйти на конкретные предложения и конкретные планы работы пациентского сообщества совместно с государственными органами и профессиональными структурами», - сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Всероссийский союз пациентов приглашает представителей СМИ к аккредитации. Подать заявку можно на pr@patients.ru до 27 ноября 2018 года.

 Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.patients.rucongress@patients.ru

пресс-релиз

программа Конгресса

резолюция Форума «10 лет программе 7 нозологий»