\ 10.09.2018 Сохранится ли за пациентами право голоса?

pgrants_logo

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов президентскиегранты.рф

10.09.2018 Сохранится ли за пациентами право голоса?

« Назад

10.09.2018 21:33

С 4 по 7 сентября 2018 года состоялось заседание Комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов на 2019 год. Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ян Власов, Юрий Жулёв и Ирина Мясникова, принявшие участие в заседании, отметили, что возможности участия представителей пациентских организаций в обсуждении препаратов были руководством комиссии значительно сокращены.

Заседание состоялось в рамках работы по пересмотру перечней лекарственных препаратов, предусмотренных законодательством Российской Федерации, в соответствии с Правилами формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 28.08.2014 № 871.

В комиссию приняли участие представители Минздрава России, Минпромторга России, Минфина России, Минтруда России, Росздравнадзора, Роспотребнадзора, ФАС, ФМБА, ФАНО, федеральных государственных образовательных организаций, также присутствовали представители ОНФ и пациентских организаций.

«Мы благодарны Комиссии за работу по включению важных препаратов в перечни ЖНВЛП, ОНЛС, 7ВЗН. К сожалению, существует жесткий экономический барьер, который не позволяет некоторым инновационным жизнеспасающим препаратам входить в льготные перечни. Такие препараты зачастую по несколько раз не могут попасть в списки. Соответственно, пациенты не получают доступ к ним», - рассказал Юрий Жулёв.

«При этом мы обратили внимание на изменение политики в проведении заседания Комиссии, в рамках которой некоммерческие организации практически лишили права и возможности комментирования обсуждения препаратов. Присутствие НКО зафиксировано в нормативном документе. А значит - пациентские организации не должны быть статичными, их голос должен быть представлен» - добавил Юрий Александрович.

«Показательно, насколько управленцы действительно готовы использовать Указ Президента №601 «Об основных направлениях совершенствования системы государственного управления» в работе с общественными структурами. Данный Указ гласит о том, что все решения власти должны приниматься при участии общественных объединений. В данном случае решения принимаются при немом участии. Получается, что участия нет, есть немое присутствие» - говорит Ян Власов.

«Нас пригласили на заседание Комиссии о включении жизненно важных лекарственных средств в перечни на 2019 год, но слова не дали. Лекарства потому и называются жизненно важными, что от них зависит жизнь людей. Мы представители этих людей, и мы отправлены на заседание Комиссии для того, чтобы наблюдать, как происходит процесс и, в случае необходимости, выдавать дополнительную информацию или передавать пожелания от граждан о необходимости регуляторных изменений или включения препаратов».

Ян Власов также сообщил, что одним из результатов дискуссии стала договоренность о совместном обсуждении изменения регламента работы Комиссии, с тем, «чтобы там было четко прописано, что делают общественные организации на этой Комиссии: выступают или не выступают, участвуют ли в экспертизе препарата или нет. То есть это некий дополнительный процесс, который, безусловно, должен сделать более прозрачной процедуру принятия решения по введению лекарственных препаратов в ограничительные перечни. И это является большим достижением».

«Мы выражаем надежду, что договоренность о проработке детализированных процедур работы Комиссии, вступит в силу. И в рамках этих процедур мы вернем право представителям НКО высказываться по самым волнующим вопросам», - резюмировал Юрий Жулёв.

«Отрадно, что в перечни на 2019 год вошли препараты для пациентов с такими редкими заболеваниями как муковисцидоз, болезнь Гоше, мукополисахаридоз 6 типа, дефицит лизосомной кислой липазы, некоторые другие. Однако, мнение пациентов могло учитываться более широко не обязательно только на этапе работы комиссии, но и на этапе работы организаций, осуществляющих экспертизу при подаче заявок на включение в перечни. Например, в Европейском Союзе профильные пациентские организации активно привлекаются к экспертизе при регистрации и оценке препаратов. Считаю, что такая практика была бы полезной и актуальной и в России» - полагает Ирина Мясникова

По словам директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елены Максимкиной, заседания комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов с 2019 года будут проводиться ежеквартально, при этом перечни будут обновляться не чаще раза в год.

 

Информационная служба Всероссийского союза пациентов